Hoy se celebra el día mundial de Autismo y hemos tenido la oportunidad de charlar con Antía Bacelo Ruibal. Ella se define en sus redes como: Enfermera, lectora empedernida y neurodivergente (CEA 1).
-Para quienes no están familiarizados con ello, ¿Qué es una persona Neurodivergente?
“Una persona no Neurotípica. Simplemente es una persona que procesa de manera diferente, es como si comparáramos dos ordenadores, tenemos Windows y Mac, pues unos usan Windows y otros utilizan el iOS.”
-Dentro de las neurodivergencias tú estás dentro de la condición del espectro autista ¿Cuándo te enteraste de que tenías esta condición?
“El año pasado en agosto, o sea hace menos de un año.”
-Entiendo entonces que fue un diagnóstico tardío. ¿Cómo se recibe una noticia de ese tipo?
Una montaña rusa en toda regla. Primero empecé a leer un montón de información y llegué a una conclusión de autodiagnóstico, por decirlo de alguna manera. Luego pedí ayuda para tener un diagnóstico oficial, el cual me confirmaron en enero. Fue una montaña rusa de duelo porque dices tú: yo llevo 36 años de mi vida sin saber que soy autista, sin encajar en ningún sitio, y ¿Si lo hubiera sabido antes que hubiera pasado?, entonces te vienen un montón de preguntas, a lo mejor si lo hubiera sabido cuando era adolescente hubiera llevado mejor el “bulling” o que el instituto no me gustase, etc., etc. Pero al final acaba siendo un alivio porque dices tu es que no hay nada raro en mí, no soy un bicho raro, soy una persona autista que tiene unas capacidades diferentes al resto del mundo, punto.
-Muchas películas y series nos muestran a los autistas como genios de las matemáticas, pero incapaces de tener una vida autónoma o una relación sana con los demás. ¿Qué dirías a toda esa gente que os conoce por el cine?
Que no le hagan ni puñetero caso al cine.
Sí que es cierto se han ganado toneladas de dinero con películas como “Rain man” que, aunque no sea un demostrativo bueno y positivo de lo que es el autismo, es una de mis películas favoritas. Que “The Big Bang Theory” que es una serie que me encanta y yo me identifico mucho con Sheldon Cooper, tampoco es un ente demostrativo de los que es el autismo en realidad. Que no nos quedemos con eso porque hay mucho más detrás. Si nos ceñimos a lo que dice Hollywood y a lo que dicen las series los autistas sólo son varones.
Yo soy Antía, soy mujer, soy autista, entonces no podemos quedarnos con lo que nos muestra una serie de empresas, como podría ser Hollywood o como podría ser la compañía que hizo “The Big Bang Theory”, que no me sé el nombre, pero eso es en realidad una parte muy pequeña del espectro autista y si queréis saber qué es el autismo tenéis que leer sobre ello y no quedaros en el cine.
-Entonces, ¿Cómo es realmente una persona autista?
Pues es complicado de definir porque yo no me parezco a otras personas autistas. Sí que puede que nuestros procesos sean iguales o similares, pero yo no tengo nada que ver con la mayoría de las personas autistas a las que conozco. Una persona autista procesa de una manera diferente, en vez de recibir la información o de ser capaces de discriminar la información a pocos (esto lo define muy bien Daniel Millán en su libro “Guía autista”), las personas neurotípicas reciben la información de la siguiente manera: si tú te imaginas un río, un río tiene afluentes y una persona neurotípica recibe la información de esos afluentes, poco a poco; pues ahora nos vamos a las cataratas del Niágara y ahí estamos las personas autistas, recibimos todos los estímulos a la vez y muchas veces no sabemos discriminar.
-Eres enfermera en la unidad de diálisis del hospital de San Rafael de A Coruña. ¿Entiendo, por tanto, que tu autismo no condiciona a la hora de desarrollar una actividad laboral?
No, ¿por qué?, en absoluto, una persona autista es una persona normal y corriente. Tiene unas capacidades especiales, una forma de percibir el mundo diferente, pero eso no significa que no sea capaz de trabajar. Yo soy enfermera, hay autistas que son traductoras, correctoras, otras que son ilustradoras, hay autistas ingenieros, hay autistas médicos, camareros, mecánicos, los hay en todos los sectores y profesiones. Es que no nos incapacita para nada, eso es algo que tenemos que intentar cambiar en la sociedad, porque hay un altísimo porcentaje de personas autistas que están en el paro porque la sociedad no proporciona las adaptaciones necesarias para que puedan desarrollar su actividad laboral de manera autónoma, cómoda, sin estrés, etc.
-¿Y durante tus estudios? ¿Sufriste algún tipo de discriminación o de dificultad en el instituto o en la universidad?
En el instituto, sobre todo. En él sufrí muchísimo “Bullying” porque yo, aparte de ser la “rara” (ahora sé que soy autista, pero de aquella era la “rara”, ¿vale?), era la bajita, la gorda, la que no fumaba, la que no follaba y la que no bebía, y para más inri no me gustaba la fiesta, no me gusta salir de noche. Era el objetivo de todas las críticas, de todas las risas, de todo.
¡Los seis peores años de mi vida son los del instituto!
-¿Cómo es el día a día de Antía con pacientes y compañeros?
Completamente normal. Lo que pasa es que soy, quizás, más directa que el resto del mundo. Yo con mis pacientes no tengo ningún problema con ninguno de ellos, aunque sí es cierto que no puedes tener la misma química con todos al igual que pasa con mis compañeros, pero soy una persona con la que se puede hablar de cualquier tema. Con los pacientes cuando les tengo que reñir, les riño, porque tiene que cumplir un tratamiento y que a veces no lo hacen, pues les riño y soy muy directa, yo les digo: “Si haces esto bien, si no para el hoyo”. Quizás me paso de sincera, eso sí que es cierto, pero el día a día es completamente normal.
-¿Cómo reacciona la gente de tu entorno cuando les dices que tienes autismo?
QUE SOY AUTISTA, yo soy autista, no tengo autismo.
La mayoría ha reaccionado sorprendentemente bien. Sí que es cierto que muchos me decían: “No pareces autista”. Yo les corregía, no, no, no me parezco a lo que tú piensas que es el autismo, volvemos a Hollywood, a Rain Man, a Sheldon Cooper. Cuando se dieron cuenta de que ellos no tenían un conocimiento “x” del autismo, y que se dieron cuenta que YO, mujer, podría ser autista me empezaron a preguntar: ¿Cómo? Y ¿Por qué? Y ¿Qué te ha hecho saltar las alarmas? Muchos de ellos han escuchado el Podcast, el primero que he grabado que habla de mi proceso diagnóstico, y el segundo con Daniel Millán, y han entendido muchas más cosas, y me preguntan para saber ¿Cómo estoy?, ¿Cómo proceso?, ¿Cómo me encuentro? Sí es cierto que también me he llevado decepciones, pero oye, es lo que hay, ¿No?
-¿Crees que estamos preparados para compartir trabajo y ocio con personas diferentes a nosotros?
Estamos preparados de sobra, el caso es que queramos hacerlo.
-Sabemos que, además de la enfermería, tienes otra faceta en tu vida relacionada con la literatura. ¿Te es más cómodo el mundo en papel que el real? ¿Quién es Mundo Gamusino, Antía o un personaje para observar el mundo desde una distancia segura?
No es el papel lo que me hace que el mundo sea más fácil, es la fantasía. Yo sobre todo leo fantasía, he leído historias de romántica que no me han llenado nada, o sea, no es la literatura en sí misma, es sobre todo el género que leo que sí que me lleva a mundos más seguros para mí, son entornos seguros. El libro puede que al final no me guste, pero mientras lo estoy leyendo es un entorno seguro, no me va a hacer daño. De manera que Sí, prefiero los libros a las personas.
Y ¿Quién es Mundo Gamusino? Soy yo. Sí que es cierto que cuando creé Mundo Gamusino quería poner un punto de vista un poco más alegre al día a día (la vida ya es demasiado dura como para que nosotros la hagamos más), entonces poner Antía Bacelo simplemente no me parecía oportuno, así que buscando y buscando apareció Mundo Gamusino por ahí, los Gamusinos son seres fantásticos y por qué no darle un toque fantástico al día a día.
-¿Crees que esta sociedad en la que vivimos está preparada para convivir con personas con capacidades distintas a las de la mayoría de la gente?
Te digo lo mismo que en una pregunta anterior, yo creo que preparados estamos de sobra, pero tenemos que querer hacerlo. Tenemos muchas diversidades, y ya no hablando de neurodivergentes, dentro de los neurotípicos no hay uno que se parezca a otro, sois todos completamente diferentes y convivís bien, ¿Por qué no convivir con las neurodivergencias? ¿Qué hay de diferente?
-¿Cómo deberíamos comportarnos ante una persona con autismo?
NORMAL. (ríe) y odio esa palabra, pero es que no hay que hacer ningún comportamiento extraño, es decir, trátame con respeto, respeta mis tiempos, mi espacio y no vas a tener ningún problema. Tócame cuando yo no quiero ser tocada, grítame o llévame a espacios en los que yo no quiera estar y ahí sí saldré corriendo.
Respeto, punto.
-Antes comentamos que el autismo es conocido por películas y series de televisión como “The big bang Theory” y precisamente estás organizando la presentación, en la biblioteca Miguel González Garcés de A Coruña, el libro “El autismo según Sheldon Cooper” de Arturo López Fernández. ¿Cómo surge la idea?
Por envidia, (ríe). El libro de Arturo me lo leí en agosto del año pasado, fue uno de los dos libros que me hicieron saltar las alarmas. La Federación de Autismo de Castilla y León organizó un tour por las bibliotecas de su comunidad y yo decía: “joder, que racistas que no se vienen a Galicia”, entonces tuve una cruzada personal para traer a Arturo a Coruña.
-El libro está editado por La “Estrella Azul”, editorial sin ánimo de lucro vinculada a la Asociación Autismo Ávila. ¿Cómo desde A Coruña entraste en contacto con ellos?
Arturo vino el año pasado a la Feria del libro de A Coruña, y cuando me enteré de que iba a hacer una firma de libros dije: “yo tengo que ir a por este libro y que me lo firme” y, justo antes de ir a la firma de libros, estuvimos hablando por Instagram: “Jo, pues te voy a ver hoy” y desde aquella seguimos hablando. Él me contó que trabajaba en Autismo Ávila, me explicó cómo funciona un poco la Asociación, también brujuleé en la página web para ver el trabajo que hacían y, en contacto con Arturo estoy casi todas las semanas, aunque él no fue quien me diagnosticó sí me ha acompañado en todo el proceso. A la Asociación les he escrito algunos e-mails por el tema de la presentación para ver si participan en el podcast, etc., y ahí estamos.
-El día 26 de mayo de este año será la presentación, a las 19:00, y está dirigida a todo el público en general y a cualquier profesional que quiera asistir. ¿Cuál es el objetivo que pretendéis alcanzar?
Romper estereotipos, no podemos permitir que el autismo siga siendo “niños que se balancean de adelante hacia atrás, o Sheldon Cooper, o personas con déficit cognitivo”. Queremos mostrar lo que es el autismo en realidad.
-Otra cosa que nos ha llamado la atención, en la celebración de este año, es la polémica con los símbolos que se venían utilizando para las neurodivergencias y el espectro autista. ¿Podrías aclararnos cuál es el símbolo oficial y por qué?
Símbolo oficial no hay ninguno, hay símbolos con los que algunas personas autistas se identifican más y otras menos. Sí que es cierto que la mayoría nos identificamos con el infinito arcoíris, que es el infinito que engloba todas las neurodivergencias, no sólo el autismo. Pero lo importante realmente es que todos caminemos en la misma dirección, que busquemos las adaptaciones del mundo neurotípico para los autistas. Pero no al cien por cien, se nos ha pedido a nosotros que siempre seamos los que nos adaptemos. Lo que nosotros buscamos es una adaptación al cincuenta por ciento.
-Queremos agradecer a Antía Bacelo Ruibal el tiempo que nos ha dedicado para dar a conocer las neurodivergencias en este “Día mundial del Autismo” y recordar que el día 26 de mayo de este año, en la biblioteca Miguel González Garcés de A Coruña, se presenta el libro “El autismo según Sheldon Cooper”. Pero antes de despedirnos queremos pedir a Antía una reflexión para este día y un consejo para quienes sean neurodivergentes o convivan con uno.
La reflexión es que no somos autistas sólo el día 2 de abril, somos autistas los 365 días del año, si nos vais a escuchar no lo hagáis sólo hoy, hacerlo todos los días.
Para las personas neurodivergentes os voy a dar el consejo que me dio a mi Daniel Millán en el podcast que grabé con él: “sed fieles a vosotros mismos”.
A las personas que convivís con nosotros, respetadnos.
Una entrevista de Jonatan Diez Diez (escritor)
Composición fotográfica de Ana Blanco Diez
