La vida nunca lo ha tenido fácil desde que LUCA, aquel primer organismo procariota unicelular, comenzase la vida en un entorno tan hostil como era la tierra hace millones de años. Ni siquiera, en estos tiempos en los que el ser humano adapta su entorno para su comodidad, la vida resulta ser un camino de rosas.
Pero hay para quienes es mucho peor, para quienes el día a día es una lucha constante, para quienes su propio cuerpo es una cárcel, para quienes las cosas más simples y cotidianas resultan ser todo un hito o, simplemente, algo imposible.
Siempre se ha dicho que, cuando tu cuerpo no funciona correctamente, duele sin un motivo aparente o va mal sin una causa que lo justifique, la desesperación de no saber qué te pasa es lo peor, ese desconocimiento de porqué tu cuerpo es distinto, ese periplo por médicos de distintas especialidades sin que atinen con un diagnóstico ni una solución se hace tremendamente duro.
Sin embargo, la respuesta no siempre es liberadora, disipar la duda es, en ocasiones, peor. Mientras hay incertidumbre siempre queda el resquicio de la esperanza en una enfermedad con cura o, al menos, con un tratamiento, pero cuando tienes la respuesta ésta puede ser demoledora, la confirmación de una condena, el saber que desde ese día tu
vida será muy distinta a como la habías imaginado y la certeza, cuando te diagnostican una Enfermedad Rara, de que ni tú ni lo que te pasa sois importantes para la sociedad en la que vivimos porque no se puede sacar un beneficio. No interesas a un sistema en el que lo que prima es la cronificación de los males de muchos en vez de buscar curas y hacerles, así,
dependientes de unas políticas de consumo insaciable.
Con ese diagnóstico médico comienza un viaje interminable en busca de otras opiniones, un buscar incansable de terapias, aunque sean alternativas (y aquí hay muchos sin alma que intentan sacar partido de la desesperación). En ese deambular descubres la realidad de que las Enfermedades Raras no interesan a la comunidad médica ni científica más allá, y eso con
suerte, de algún aislado estudio de becarios en busca de su lugar en un mundo copado por los intereses farmacéuticos de los males masivos.
Y pese a todo esto, en ese caos que son los cuerpos de quienes padecen ciertos síndromes o trastornos considerados Raros, hay quienes no se dejan abatir por el dolor o la imposibilidad física de tener una vida considerada normativa y, lejos de rendirse, transforman su condición especial en una fuente de inspiración y fortaleza. Este es el caso de Ainhoa Prieto Méndez
quien, pese a verse imposibilitada muchos días y a su juventud, ha publicado recientemente su tercer libro “Llueve sobre mojado” y está inmersa en la organización de la Gala benéfica en Favor de FEDER (Federación española de Enfermedades Raras) “Las Enfermedades Raras también bailan” que se celebrará este jueves 26 de febrero en la sala Río Selmo de Ponferrada
Social24Horas: Primero de todo agradecerte el tiempo y el esfuerzo que supone atendernos. ¿Nos puedes explicar, para los neófitos en temas médicos, qué es el Síndrome Compresivo Vascular y en qué condiciona tu día a día?
Ainhoa Prieto M.: Los Síndromes Compresivos Vasculares son patologías poco frecuentes, causadas por una compresión de venas o arterias, afectando así al funcionamiento de algunos órganos. Padezco siete Síndromes Compresivos Vasculares y otras Enfermedades Raras, lo cual condiciona mi vida por el dolor, los mareos, la dificultad para alimentarme y una variada
sintomatología.
Social24Horas: Después de los anteriores libros “Estar Sin Ser” y “Contra Intangibles” llega tu tercer trabajo literario “Llueve Sobre Mojado”. ¿Podríamos decir que es la continuación de los dos anteriores o, más bien, la evolución de ti?
Ainhoa Prieto M.: Es la continuación del primero, pero con una visión mucho más amplia y un crecimiento personal importantísimo.
Social24Horas: En los dos primeros libros, aunque siempre con una enorme sinceridad sobre ti misma, te centraste más en los aspectos físicos y, ahora, desnudas tu parte psicológica. ¿Por qué este giro hacia la introspección?
Ainhoa Prieto M.: Honestamente, porque quise reflejar lo que en ese momento me estaba ocurriendo, cuando la parte psicológica se estaba convirtiendo en una auténtica enemiga. Cuando el cuerpo no funciona todo va lento, pero cuando la mente no funciona, se derrumba todo el castillo de naipes.
Social24Horas: Tu camino hasta el día de hoy ha sido y está siendo duro, hasta el punto de estar a punto de tirar la toalla en más de una ocasión. ¿En qué momento o qué cambió en ti para transformar el sufrimiento en inspiración y en el motor para escribir y estar al frente de acciones en favor de las Enfermedades Raras?
Ainhoa Prieto M.: Llevo visibilizando las Enfermedades Raras desde mediados de 2020 y lo hice porque sentí que necesitaba contar al mundo que esto también existía. Y sí, en cinco ocasiones tiré la toalla, pero mi abuelo desde el cielo fue mi ángel de la guarda.
Social24Horas: Imaginamos que conseguir todos estos logros no hubieran sido posibles sin la ayuda de determinadas personas. ¿Quiénes son tus apoyos o referentes?
Ainhoa Prieto M.: Lo tengo clarísimo, mis padres. Mi madre es la persona más fuerte y resolutiva que conozco. Puedo estar en la más absoluta oscuridad y ella sabe cómo hacer que salga a flote. Y mi padre, es una mezcla perfecta de bondad y emotividad, por lo que es mi mejor aliado cuando las emociones me abruman e intentan hacerme pequeñita. Ellos dos
siempre serán mi ejemplo y mi lugar seguro. Además mis grandes apoyos siempre serán Dulas y Norton, mis dos perritos, que me evaden de todo cuando el dolor aprieta.
Social24Horas: Estás muy vinculada, obviamente, al apoyo de las Enfermedades Raras, sin embargo, existe una enfermedad que, por desgracia, está muy extendida y es la ignorancia ¿Qué ha supuesto para ti o cuantos problemas te ha causado el desconocimiento de la gente que, imaginamos, haya quien hasta ha dudado de la existencia de muchos de los síndromes a los que dais voz desde FEDER (Federación española de Enfermedades Raras)
Ainhoa Prieto M.: Ha supuesto un desgaste mental importante, hasta el punto de que ahora, tras la Gala, me voy a tomar un pequeño descanso. La empatía en muchas ocasiones brilla por su ausencia y los comentarios carentes de sentido y llenos de juicios, me han dañado en muchas ocasiones y, por ende, a mi familia.
Social24Horas: El día 26 de febrero, jueves, diriges la Gala benéfica “Las Enfermedades Raras también bailan”. Un espectáculo de bailes a favor de FEDER (Federación española de Enfermedades Raras) en la Sala Río Selmo de Ponferrada. De todas las artes escénicas que podrías haber propuesto ¿Por qué una Gala de baile?
Ainhoa Prieto M.: Porque soy una apasionada del baile desde que tengo uso de razón. Viendo que el empeoramiento era progresivo, pero muy rápido, decidí organizarlo ya para no quedarme con la espinita clavada de lo que podía haber hecho y no hice. La danza es una de las mejores formas de contar una realidad que duele tanto.
Social24Horas: Sabemos, pese a todo y más en estas últimas semanas en las que has tenido un empeoramiento, que eres una persona fuerte y con una mente muy activa. ¿Qué proyectos tienes de cara a un futuro próximo?
Ainhoa Prieto M.: Sin duda, centrarme en mí, descansar y pensar en otras cosas que no tengan que ver con eventos organizados por mí. Considero que llevo seis años haciéndolo y es hora de que los demás pacientes tomen el testigo y continúen dando visibilidad. No voy a desaparecer ni mucho menos, ya que seguiré en redes sociales, pero desde un punto más adaptado a mis circunstancias actuales de salud.
Social24Horas: Muchas gracias por concedernos esta entrevista y ayudarnos a concienciar a las personas sobre las Enfermedades Raras. Esperamos que la Gala del próximo jueves 26, a favor de FEDER, sea todo un éxito.
Recordamos que será en la Sala Río Selmo de Ponferrada (C/Río Selmo, 12, 24402) a las 19:30 y que podéis adquirir las entradas en MOTOS PRIETO (C/Río Urdiales) en horario comercial o a través del teléfono 674 90 34 08. Las entradas tienen
un precio de 5 €. También se puede colaborar comprando la entrada de fila 0 mediante Bizum a ese mismo teléfono.
Ainhoa Prieto M.: Es un auténtico placer y muchas gracias a vosotros por ofrecerme unaltavoz para hablar de las enfermedades invisibles, las Enfermedades Raras.
