La rectora de la Universidad de León, Nuria González, y la presidenta de ADERLE -(Asociación de Enfermedades Raras de León-), Camino Lorenzana, han suscrito este viernes un convenio por el que ambas instituciones se comprometen a la dar visibilidad del colectivo de personas con Enfermedades Raras y sin diagnóstico.
El convenio contempla además la colaboración en las ramas sanitarias y sociales impartidas en el ámbito universitario, de forma que la Universidad adquiere el compromiso de impulsar la formación en Enfermedades Raras a los estudiantes de las ramas sanitarias.
Nuria González, que estuvo acompañada por la vicerrectora de Inclusión, Igualdad y Proyección Social, Raquel Domínguez, ha mostrado la plena disposición de la Universidad de León para colaborar en las tareas de difusión y sensibilización en el marco de los cuatro que tiene de duración el convenio.
Por su parte, desde ADERLE trasladaron su agradecimiento, así como el interés por poner en marcha proyectos conjuntos que permita sensibilizar a la comunidad educativa y estudiantil sobre la existencia de las Enfermedades Raras, una “lotería a la que no juegas, pero a la que a todos nos puede tocar”.
ADERLE viene desarrollando su acción desde el año 2020 y cuenta en la actualidad con un centenar de asociados. Junto a la dar visibilidad, sus objetivos se centran en apoyar y ayudar a todos los pacientes y familias de Enfermedades Raras y sin diagnóstico, para contribuir a mantener y mejorar su esperanza de vida. Además, esta asociación se ha constituido como un espacio de intercambio de experiencias entre los afectados.