{"id":47528,"date":"2026-02-27T21:09:56","date_gmt":"2026-02-27T20:09:56","guid":{"rendered":"https:\/\/social24horas.com\/?p=47528"},"modified":"2026-03-02T14:20:24","modified_gmt":"2026-03-02T13:20:24","slug":"las-enfermedades-raras-tambien-bailan-una-coreografia-unida-al-dolor-y-a-la-esperanza","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/social24horas.com\/las-enfermedades-raras-tambien-bailan-una-coreografia-unida-al-dolor-y-a-la-esperanza\/","title":{"rendered":"&#8220;Las Enfermedades Raras tambi\u00e9n Bailan&#8221;, una coreograf\u00eda unida al dolor y a la esperanza"},"content":{"rendered":"<p>Durante la tarde de ayer, la Sala R\u00edo Selmo de Ponferrada, tuvo el privilegio de acoger la Gala &#8220;Las Enfermedades Raras tambi\u00e9n bailan&#8221;, una obra escrita, dirigida y protagonizada por la escritora Ainhoa Prieto qui\u00e9n padece varias enfermedades de baja prevalencia desde hace varios a\u00f1os. Las enfermedades de baja prevalencia son aquellas enfermedades raras que afectan a una peque\u00f1a parte de la poblaci\u00f3n; menos de 5 de cada 10 000 habitantes en la Comunidad como dictamin\u00f3 el Parlamento Europeo en su documento <a href=\"https:\/\/eur-lex.europa.eu\/legal-content\/ES\/TXT\/HTML\/?uri=CELEX:31999D1295\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Decisi\u00f3n n.\u00ba\u00a01295\/1999\/CE<\/a><button class=\"wt-unselected wt-laco wt-laco--button wt-offprint\" title=\"Buscar traducciones disponibles del enlace anterior\" type=\"button\" aria-controls=\"laco-modal\"><\/button><\/p>\n<p>Pese a verse imposibilitada en muchas ocasiones y a tener que modificar el calendario de ensayos por sus patolog\u00edas, Ainhoa no solo mostr\u00f3 una enorme fortaleza encima del escenario junto a sus cuatro compa\u00f1eros de reparto, adem\u00e1s, nos deleit\u00f3 con su gran talento de composici\u00f3n literaria y una enorme sensibilidad y creatividad en la producci\u00f3n y direcci\u00f3n del espect\u00e1culo.<\/p>\n<figure id=\"attachment_47532\" aria-describedby=\"caption-attachment-47532\" style=\"width: 1024px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img data-dominant-color=\"695548\" data-has-transparency=\"false\" style=\"--dominant-color: #695548;\" loading=\"lazy\" loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-large wp-image-47532 not-transparent\" src=\"https:\/\/social24horas.com\/contenidos\/uploads\/2026\/02\/IMG_20260226_193944-1024x768.avif\" alt=\"GALA Las Enfermedades Raras tambi\u00e9n bailan (Foto: Redacci\u00f3n Le\u00f3n)\" width=\"1024\" height=\"768\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-47532\" class=\"wp-caption-text\">GALA <em>Las Enfermedades Raras tambi\u00e9n bailan. <\/em>Foto: Redacci\u00f3n Le\u00f3n<\/figcaption><\/figure>\n<p>A lo largo de los 90 minutos que dur\u00f3 la representaci\u00f3n, la Gala consigui\u00f3 sumergir a los espectadores en un viaje a trav\u00e9s de la vida y la convivencia de Ainhoa con la enfermedad, movi\u00e9ndose desde los primeros indicios de que &#8220;algo no iba bien&#8221; hasta los diagn\u00f3sticos y el periplo agotador por m\u00e9dicos de diferentes especialidades y operaciones. Cada fragmento era introducido por un voz en off que ambientaba esos duros pasos que le ha tocado vivir y que serv\u00eda de inicio a una coreograf\u00eda de baile que representaba, mediante el movimiento y la interpretaci\u00f3n de los bailarines, cada uno de los procesos por los que la enfermedad ha obligado a Ainhoa a transitar.<\/p>\n<p>Los temas elegidos ayudaban a que la experiencia fuera m\u00e1s inmersiva a\u00fan para los asistentes, con canciones y letras que expresaban el sentir de cada uno de los cap\u00edtulos con un acierto y un gusto propios de los m\u00e1s experimentados directores de teatro. A todo lo anterior hay que sumar que la elecci\u00f3n de varios estilos musicales (Pop, Tango, Ballet, etc.) permiti\u00f3 un dinamismo mucho mayor de la actuaci\u00f3n logrando que el p\u00fablico se involucrase y quisiera ser part\u00edcipe de la representaci\u00f3n.<\/p>\n<figure id=\"attachment_47535\" aria-describedby=\"caption-attachment-47535\" style=\"width: 1024px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img data-dominant-color=\"3e0f0f\" data-has-transparency=\"false\" style=\"--dominant-color: #3e0f0f;\" loading=\"lazy\" loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-large wp-image-47535 not-transparent\" src=\"https:\/\/social24horas.com\/contenidos\/uploads\/2026\/02\/IMG_20260226_201947-1024x768.avif\" alt=\"GALA Las Enfermedades Raras tambi\u00e9n bailan (Foto: Redacci\u00f3n Le\u00f3n)\" width=\"1024\" height=\"768\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-47535\" class=\"wp-caption-text\">GALA <em>Las Enfermedades Raras tambi\u00e9n bailan<\/em>. Foto: Redacci\u00f3n Le\u00f3n<\/figcaption><\/figure>\n<p>En la gala la artista desnud\u00f3 su alma sin tapujos y expuso los lados m\u00e1s oscuros, no solamente aquellos propios en los que la enfermedad te obliga a tomar decisiones duras, si no ese lado que pocos se atreven a contar sobre el abandono, la cr\u00edtica e incluso los ataques a los que los pacientes de Enfermedades raras son sometidos por parte de la sociedad considerada normativa y de un Sistema de sanidad que no est\u00e1 preparado para la atenci\u00f3n f\u00edsica, social y emocional que estos pacientes necesitan. Pero tambi\u00e9n mostr\u00f3 la esperanza, la fortaleza y el aprendizaje que tienen las experiencias de la vida y que los caminos no se recorren solos, siempre hay almas buenas y emp\u00e1ticas dispuestas a tenderte la mano.<\/p>\n<p>Toda la recaudaci\u00f3n \u00edntegra de las entradas, en una auditorio que llen\u00f3 pr\u00e1cticamente la totalidad de las butacas, se destinar\u00e1 a la <a href=\"https:\/\/www.enfermedades-raras.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER)<\/a> para la investigaci\u00f3n de Enfermedades de baja prevalencia y poder conseguir, con ello, que las personas que las padecen puedan disponer de una vida digna y, quien sabe, una cura alg\u00fan d\u00eda. Adem\u00e1s de apoyo de FEDER, pacientes y familiares de Enfermedades Raras, amigos y vecinos de Ponferrada y otras personas desplazadas de la provincia, el Alcalde de Ponferrada, Marco Antonio Morala L\u00f3pez, y la concejal la de Bienestar Social y Familia del consistorio berciano, Alexandra Rivas Garc\u00eda, asistieron a la Gala mostrando as\u00ed el apoyo personal e institucional a su vecina Ainhoa y al colectivo de personas afectadas pon enfermedades de baja prevalencia.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Durante la tarde de ayer, la Sala R\u00edo Selmo de Ponferrada, tuvo el privilegio de acoger la Gala &#8220;Las Enfermedades Raras tambi\u00e9n bailan&#8221;, una obra escrita, dirigida y protagonizada por la escritora Ainhoa Prieto qui\u00e9n padece varias enfermedades de baja prevalencia desde hace varios a\u00f1os. 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