{"id":47440,"date":"2026-02-22T20:12:11","date_gmt":"2026-02-22T19:12:11","guid":{"rendered":"https:\/\/social24horas.com\/?p=47440"},"modified":"2026-02-24T17:42:06","modified_gmt":"2026-02-24T16:42:06","slug":"vivir-con-una-enfermedad-rara-transformando-el-dolor-en-inspiracion-entrevista-a-ainhoa-prieto-mendez","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/social24horas.com\/vivir-con-una-enfermedad-rara-transformando-el-dolor-en-inspiracion-entrevista-a-ainhoa-prieto-mendez\/","title":{"rendered":"Vivir con una enfermedad rara: transformando el dolor en inspiraci\u00f3n. Entrevista a Ainhoa Prieto M\u00e9ndez"},"content":{"rendered":"

La vida nunca lo ha tenido f\u00e1cil desde que LUCA, aquel primer organismo procariota unicelular, comenzase la vida en un entorno tan hostil como era la tierra hace millones de a\u00f1os. Ni siquiera, en estos tiempos en los que el ser humano adapta su entorno para su comodidad, la vida resulta ser un camino de rosas.<\/p>\n

Pero hay para quienes es mucho peor, para quienes el d\u00eda a d\u00eda es una lucha constante, para quienes su propio cuerpo es una c\u00e1rcel, para quienes las cosas m\u00e1s simples y cotidianas resultan ser todo un hito o, simplemente, algo imposible.<\/p>\n

Siempre se ha dicho que, cuando tu cuerpo no funciona correctamente, duele sin un motivo aparente o va mal sin una causa que lo justifique, la desesperaci\u00f3n de no saber qu\u00e9 te pasa es lo peor, ese desconocimiento de porqu\u00e9 tu cuerpo es distinto, ese periplo por m\u00e9dicos de distintas especialidades sin que atinen con un diagn\u00f3stico ni una soluci\u00f3n se hace tremendamente duro.<\/p>\n

Sin embargo, la respuesta no siempre es liberadora, disipar la duda es, en ocasiones, peor. Mientras hay incertidumbre siempre queda el resquicio de la esperanza en una enfermedad con cura o, al menos, con un tratamiento, pero cuando tienes la respuesta \u00e9sta puede ser demoledora, la confirmaci\u00f3n de una condena, el saber que desde ese d\u00eda tu
\nvida ser\u00e1 muy distinta a como la hab\u00edas imaginado y la certeza, cuando te diagnostican una Enfermedad Rara, de que ni t\u00fa ni lo que te pasa sois importantes para la sociedad en la que vivimos porque no se puede sacar un beneficio. No interesas a un sistema en el que lo que prima es la cronificaci\u00f3n de los males de muchos en vez de buscar curas y hacerles, as\u00ed,
\ndependientes de unas pol\u00edticas de consumo insaciable.<\/p>\n

Con ese diagn\u00f3stico m\u00e9dico comienza un viaje interminable en busca de otras opiniones, un buscar incansable de terapias, aunque sean alternativas (y aqu\u00ed hay muchos sin alma que intentan sacar partido de la desesperaci\u00f3n). En ese deambular descubres la realidad de que las Enfermedades Raras no interesan a la comunidad m\u00e9dica ni cient\u00edfica m\u00e1s all\u00e1, y eso con
\nsuerte, de alg\u00fan aislado estudio de becarios en busca de su lugar en un mundo copado por los intereses farmac\u00e9uticos de los males masivos.<\/p>\n

Y pese a todo esto, en ese caos que son los cuerpos de quienes padecen ciertos s\u00edndromes o trastornos considerados Raros, hay quienes no se dejan abatir por el dolor o la imposibilidad f\u00edsica de tener una vida considerada normativa y, lejos de rendirse, transforman su condici\u00f3n especial en una fuente de inspiraci\u00f3n y fortaleza. Este es el caso de Ainhoa Prieto M\u00e9ndez
\nquien, pese a verse imposibilitada muchos d\u00edas y a su juventud, ha publicado recientemente su tercer libro \u201cLlueve sobre mojado\u201d y est\u00e1 inmersa en la organizaci\u00f3n de la Gala ben\u00e9fica en Favor de FEDER (Federaci\u00f3n espa\u00f1ola de Enfermedades Raras) \u201cLas Enfermedades Raras tambi\u00e9n bailan\u201d que se celebrar\u00e1 este jueves 26 de febrero en la sala R\u00edo Selmo de Ponferrada<\/p>\n

\"Llueve
Llueve sobre Mojado – Ainhoa Prieto<\/figcaption><\/figure>\n
Social24Horas:<\/strong> Primero de todo agradecerte el tiempo y el esfuerzo que supone atendernos. \u00bfNos puedes explicar, para los ne\u00f3fitos en temas m\u00e9dicos, qu\u00e9 es el S\u00edndrome Compresivo Vascular y en qu\u00e9 condiciona tu d\u00eda a d\u00eda?<\/h6>\n

Ainhoa Prieto M.:<\/strong> Los S\u00edndromes Compresivos Vasculares son patolog\u00edas poco frecuentes, causadas por una compresi\u00f3n de venas o arterias, afectando as\u00ed al funcionamiento de algunos \u00f3rganos. Padezco siete S\u00edndromes Compresivos Vasculares y otras Enfermedades Raras, lo cual condiciona mi vida por el dolor, los mareos, la dificultad para alimentarme y una variada
\nsintomatolog\u00eda.<\/p>\n

Social24Horas:<\/strong> Despu\u00e9s de los anteriores libros \u201cEstar Sin Ser\u201d y \u201cContra Intangibles\u201d llega tu tercer trabajo literario \u201cLlueve Sobre Mojado\u201d. \u00bfPodr\u00edamos decir que es la continuaci\u00f3n de los dos anteriores o, m\u00e1s bien, la evoluci\u00f3n de ti?<\/h6>\n

Ainhoa Prieto M.:<\/strong> Es la continuaci\u00f3n del primero, pero con una visi\u00f3n mucho m\u00e1s amplia y un crecimiento personal important\u00edsimo.<\/p>\n

Social24Horas:<\/strong> En los dos primeros libros, aunque siempre con una enorme sinceridad sobre ti misma, te centraste m\u00e1s en los aspectos f\u00edsicos y, ahora, desnudas tu parte psicol\u00f3gica. \u00bfPor qu\u00e9 este giro hacia la introspecci\u00f3n?<\/h6>\n

Ainhoa Prieto M.:<\/strong> Honestamente, porque quise reflejar lo que en ese momento me estaba ocurriendo, cuando la parte psicol\u00f3gica se estaba convirtiendo en una aut\u00e9ntica enemiga. Cuando el cuerpo no funciona todo va lento, pero cuando la mente no funciona, se derrumba todo el castillo de naipes.<\/p>\n

Social24Horas:<\/strong> Tu camino hasta el d\u00eda de hoy ha sido y est\u00e1 siendo duro, hasta el punto de estar a punto de tirar la toalla en m\u00e1s de una ocasi\u00f3n. \u00bfEn qu\u00e9 momento o qu\u00e9 cambi\u00f3 en ti para transformar el sufrimiento en inspiraci\u00f3n y en el motor para escribir y estar al frente de acciones en favor de las Enfermedades Raras?<\/h6>\n

Ainhoa Prieto M.:<\/strong> Llevo visibilizando las Enfermedades Raras desde mediados de 2020 y lo hice porque sent\u00ed que necesitaba contar al mundo que esto tambi\u00e9n exist\u00eda. Y s\u00ed, en cinco ocasiones tir\u00e9 la toalla, pero mi abuelo desde el cielo fue mi \u00e1ngel de la guarda.<\/p>\n

Social24Horas:<\/strong> Imaginamos que conseguir todos estos logros no hubieran sido posibles sin la ayuda de determinadas personas. \u00bfQui\u00e9nes son tus apoyos o referentes?<\/h6>\n

Ainhoa Prieto M.:<\/strong> Lo tengo clar\u00edsimo, mis padres. Mi madre es la persona m\u00e1s fuerte y resolutiva que conozco. Puedo estar en la m\u00e1s absoluta oscuridad y ella sabe c\u00f3mo hacer que salga a flote. Y mi padre, es una mezcla perfecta de bondad y emotividad, por lo que es mi mejor aliado cuando las emociones me abruman e intentan hacerme peque\u00f1ita. Ellos dos
\nsiempre ser\u00e1n mi ejemplo y mi lugar seguro. Adem\u00e1s mis grandes apoyos siempre ser\u00e1n Dulas y Norton, mis dos perritos, que me evaden de todo cuando el dolor aprieta.<\/p>\n

Social24Horas:<\/strong> Est\u00e1s muy vinculada, obviamente, al apoyo de las Enfermedades Raras, sin embargo, existe una enfermedad que, por desgracia, est\u00e1 muy extendida y es la ignorancia \u00bfQu\u00e9 ha supuesto para ti o cuantos problemas te ha causado el desconocimiento de la gente que, imaginamos, haya quien hasta ha dudado de la existencia de muchos de los s\u00edndromes a los que dais voz desde FEDER (Federaci\u00f3n espa\u00f1ola de Enfermedades Raras)<\/h6>\n

Ainhoa Prieto M.:<\/strong> Ha supuesto un desgaste mental importante, hasta el punto de que ahora, tras la Gala, me voy a tomar un peque\u00f1o descanso. La empat\u00eda en muchas ocasiones brilla por su ausencia y los comentarios carentes de sentido y llenos de juicios, me han da\u00f1ado en muchas ocasiones y, por ende, a mi familia.<\/p>\n

Social24Horas:<\/strong> El d\u00eda 26 de febrero, jueves, diriges la Gala ben\u00e9fica \u201cLas Enfermedades Raras tambi\u00e9n bailan\u201d. Un espect\u00e1culo de bailes a favor de FEDER (Federaci\u00f3n espa\u00f1ola de Enfermedades Raras) en la Sala R\u00edo Selmo de Ponferrada. De todas las artes esc\u00e9nicas que podr\u00edas haber propuesto \u00bfPor qu\u00e9 una Gala de baile?<\/h6>\n

Ainhoa Prieto M.:<\/strong> Porque soy una apasionada del baile desde que tengo uso de raz\u00f3n. Viendo que el empeoramiento era progresivo, pero muy r\u00e1pido, decid\u00ed organizarlo ya para no quedarme con la espinita clavada de lo que pod\u00eda haber hecho y no hice. La danza es una de las mejores formas de contar una realidad que duele tanto.<\/p>\n

Social24Horas:<\/strong> Sabemos, pese a todo y m\u00e1s en estas \u00faltimas semanas en las que has tenido un empeoramiento, que eres una persona fuerte y con una mente muy activa. \u00bfQu\u00e9 proyectos tienes de cara a un futuro pr\u00f3ximo?<\/h6>\n

Ainhoa Prieto M.:<\/strong> Sin duda, centrarme en m\u00ed, descansar y pensar en otras cosas que no tengan que ver con eventos organizados por m\u00ed. Considero que llevo seis a\u00f1os haci\u00e9ndolo y es hora de que los dem\u00e1s pacientes tomen el testigo y contin\u00faen dando visibilidad. No voy a desaparecer ni mucho menos, ya que seguir\u00e9 en redes sociales, pero desde un punto m\u00e1s adaptado a mis circunstancias actuales de salud.<\/p>\n

Social24Horas:<\/strong> Muchas gracias por concedernos esta entrevista y ayudarnos a concienciar a las personas sobre las Enfermedades Raras. Esperamos que la Gala del pr\u00f3ximo jueves 26, a favor de FEDER, sea todo un \u00e9xito.<\/h6>\n
Recordamos que ser\u00e1 en la Sala R\u00edo Selmo de Ponferrada (C\/R\u00edo Selmo, 12, 24402) a las 19:30 y que pod\u00e9is adquirir las entradas en MOTOS PRIETO (C\/R\u00edo Urdiales) en horario comercial o a trav\u00e9s del tel\u00e9fono 674 90 34 08. Las entradas tienen
\nun precio de 5 \u20ac. Tambi\u00e9n se puede colaborar comprando la entrada de fila 0 mediante Bizum a ese mismo tel\u00e9fono.<\/h6>\n

Ainhoa Prieto M.:<\/strong> Es un aut\u00e9ntico placer y muchas gracias a vosotros por ofrecerme unaltavoz para hablar de las enfermedades invisibles, las Enfermedades Raras.<\/p>\n

\"GALA<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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