Durante la tarde de ayer, la Sala Río Selmo de Ponferrada, tuvo el privilegio de acoger la Gala “Las Enfermedades Raras también bailan”, una obra escrita, dirigida y protagonizada por la escritora Ainhoa Prieto quién padece varias enfermedades de baja prevalencia desde hace varios años. Las enfermedades de baja prevalencia son aquellas enfermedades raras que afectan a una pequeña parte de la población; menos de 5 de cada 10 000 habitantes en la Comunidad como dictaminó el Parlamento Europeo en su documento Decisión n.º 1295/1999/CE
Pese a verse imposibilitada en muchas ocasiones y a tener que modificar el calendario de ensayos por sus patologías, Ainhoa no solo mostró una enorme fortaleza encima del escenario junto a sus cuatro compañeros de reparto, además, nos deleitó con su gran talento de composición literaria y una enorme sensibilidad y creatividad en la producción y dirección del espectáculo.
A lo largo de los 90 minutos que duró la representación, la Gala consiguió sumergir a los espectadores en un viaje a través de la vida y la convivencia de Ainhoa con la enfermedad, moviéndose desde los primeros indicios de que “algo no iba bien” hasta los diagnósticos y el periplo agotador por médicos de diferentes especialidades y operaciones. Cada fragmento era introducido por un voz en off que ambientaba esos duros pasos que le ha tocado vivir y que servía de inicio a una coreografía de baile que representaba, mediante el movimiento y la interpretación de los bailarines, cada uno de los procesos por los que la Enfermedad ha obligado a Ainhoa a transitar. Los temas elegidos ayudaban a que la experiencia fuera más inmersiva aún para los asistentes, con canciones y letras que expresaban el sentir de cada uno de los capítulos con un acierto y un gusto propios de los más experimentados directores de teatro. A todo lo anterior hay que sumar que la elección de varios estilos musicales (Pop, Tango, Ballet, etc.) permitió un dinamismo mucho mayor de la actuación logrando que el público se involucrase y quisiera ser partícipe de la representación.
En la Gala la artista desnudó su alma sin tapujos y expuso los lados más oscuros, no solamente aquellos propios en los que la enfermedad te obliga a tomar decisiones duras, si no ese lado que pocos se atreven a contar sobre el abandono, la crítica e incluso los ataques a los que los pacientes de Enfermedades raras son sometidos por parte de la sociedad considerada normativa y de un Sistema de sanidad que no está preparado para la atención física, social y emocional que estos pacientes necesitan. Pero también mostró la esperanza, la fortaleza y el aprendizaje que tienen las experiencias de la vida y que los caminos no se recorren solos, siempre hay almas buenas y empáticas dispuestas a tenderte la mano.
Toda la recaudación íntegra de las entradas, en una auditorio que llenó prácticamente la totalidad de las butacas, se destinará a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para la investigación de Enfermedades de baja prevalencia y poder conseguir, con ello, que las personas que las padecen puedan disponer de una vida digna y, quien sabe, una cura algún día. Además de apoyo de FEDER, pacientes y familiares de Enfermedades Raras, amigos y vecinos de Ponferrada y otras personas desplazadas de la provincia, el Alcalde de Ponferrada, Marco Antonio Morala López, y la concejal la de Bienestar Social y Familia del consistorio berciano, Alexandra Rivas García, asistieron a la Gala mostrando así el apoyo personal e institucional a su vecina Ainhoa y al colectivo de personas afectadas pon enfermedades de baja prevalencia.
